Endométriose : une maladie à l'étude et bientôt mieux prise en compte

Par Cécile D. · Publié le 22 mars 2021 à 12h21 · Mis à jour le 22 mars 2021 à 17h36
Plus commune qu'on ne le croit, mais souvent mal diagnostiquée ou ignorée : l'endométriose détériore le quotidien d'une femme sur dix. Pour mieux comprendre et maîtriser cette maladie gynécologique, Olivier Véran a annoncé la création d’une mission stratégique nationale en avril prochain.

Douleurs pendant et en dehors des règles, problèmes urinaires, troubles intestinaux, sexualité douloureuse, fatigue chronique, risque d'infertilité... L'endométriose est une maladie gynécologique sérieuse qui touche entre deux et quatre millions de femmes en France (une femme sur dix) et 180 millions de personnes dans le monde. De nombreux experts estiment même que ces chiffres ne sont qu'une estimation basse. Difficile à diagnostiquer, mal connue, l'endométriose pourrait concerner bien plus de femmes que cela.

Cette maladie a été découverte en 1860 par Karel Rokitansky mais on ne comprend toujours pas bien comment elle fonctionne, quelles sont ses causes et surtout, comment la soigner.

Pour donner un coup d'accélérateur à la recherche médicale et apporter quelques réponses aux personnes souffrant d'endométriose, Olivier Véran a annoncé le lancement qu'une mission stratégique nationale en mars. Cette dernière sera présentée plus en détail en avril, comme le rapportent nos collègues de Ouest-France.

Cette maladie gynécologique peut être très invalidante dans ses formes les plus graves. 21 000 hospitalisations liées à l'endométriose sont recensées chaque année, générant 9,5 milliards d'euros de frais médicaux et de perte de productivité. 

L'endométriose, qu'est-ce que c'est ?

Cette maladie est souvent réduite à des douleurs liées aux règles. L'endométriose se définit par la présence de tissu semblable à l'endomètre (le tissu qui tapisse les parois internes utérines) dans des lieux où il ne doit pas être présent. Le plus souvent, ce tissu vient se déposer sur les ovaires, les ligaments utérosacrés, le rectum, la vessie ou le vagin.

Ces cellules ne peuvent être évacuées naturellement par le corps. Elles vont donc s'épaissir, saigner, créer des kystes, des nodules et des réactions inflammatoires. 

Tout cela peut provoquer de nombreuses douleurs pendant et hors des cycles menstruels, lors de rapports sexuels, pendant les passages aux toilettes pour uriner ou déféquer. C'est également la première cause d'infertilité chez les femmes et une pathologie qui augmente le risque de fausses couches.

Une maladie peu connue

Il est étonnant que cette maladie soit si peu connue, si elle touche une femme sur dix en France. Pourtant, on ignore toujours les causes de cette maladie, la façon dont elle fonctionne et l'ensemble des effets qu'elle entraîne. En moyenne, il faut sept ans pour qu'un diagnostic d'endométriose soit posé sur les souffrances des femmes. 

Ce qui complique la reconnaissance de cette maladie, c'est qu'il n'y a pas une mais des endométrioses. La maladie prend plusieurs formes, touche chaque femme différemment. Beaucoup de patientes asymptomatiques restent dans l'ignorance de leur maladie : seules des douleurs importantes poussent les médecins à faire des recherches.

Pour cela, il faut passer une échographie ou une IRM, afin que le médecin puisse détecter du tissu endométrial sur des organes extérieurs à l'utérus. 

Une fois la maladie identifiée, peu de choix s'offrent aux patientes : les cas les plus graves passent en chirurgie pour que le tissu excédentaire soit retiré. Une procédure à renouveler à chaque fois que l'endométriose revient. Pour les autres, les médecins proposent le plus souvent un traitement hormonal, afin de bloquer les menstruations et donc les douleurs liées aux règles.

Différentes associations offrent soutien et pistes de réflexion pour les femmes qui souffrent d'endométriose. Le gouvernement espère que la mission menée par Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et docteur en gynécologie pourra apporter bientôt un plan d'action contre la maladie.

Le ministère de la Santé précise que cette stratégie sera centrée autour de « cinq axes principaux, afin de prendre à bras le corps la lutte contre cette maladie de la manière la plus complète possible en travaillant à l’amélioration de sa détection, au parcours de soins des patientes, à leur prise en charge, en renforçant la recherche médicale et la communication pour faire connaître la maladie. »

Informations pratiques

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